Mon immeuble, c’est un peu comme un village (mais vertical). Je croise régulièrement mes voisins dans l’ascenseur, dans l’entrée, voire chez les commerçants du quartier. Lenny, l’un de mes petits voisins, est atteint d’une maladie neurologique rare. Il rencontre, depuis qu’il est tout petit, de grandes difficultés à s’alimenter par la bouche. Pour 2016, Lenny a un projet : manger mieux ! Aujourd’hui, Sandrine, sa maman, vous présente l’association « Un défi pour Lenny ».

Sandrine, vous avez créé une association « Un défi pour Lenny ». Peux-tu nous dire quel est ce défi ?

En fait, on devrait plutôt dire des défis pour Lenny. Notre petit garçon Lenny, âgé de quatre ans et demi, est atteint d’une maladie neurologique rare. Ainsi, le grand défi pour Lenny est avant tout celui de Lenny qui se bat quotidiennement pour grandir au mieux, et c’est aussi celui de tous ceux qui l’entourent pour l’aider à mieux grandir. Lenny a déjà gagné certains défis dont un énorme : il respire tout seul depuis plus d’un an (jusqu’à l’âge de trois ans, il avait une trachéotomie). Aujourd’hui, nous avons créé une association pour l’accompagner dans de grands défis.

Aider Lenny à mieux manger est le premier défi lancé par l’association. En effet, Lenny rencontre, depuis qu’il est tout petit, de grandes difficultés à s’alimenter par la bouche. Depuis l’âge de 11 mois, Lenny est nourri artificiellement par une technique qui permet de donner son alimentation sans passer par la bouche (directement par l’estomac par le biais d’une sonde). Nous avons découvert une pratique en Autriche qui aide les enfants à mieux manger malgré leurs difficultés et à se débarrasser de leur sonde. Notre défi est donc que Lenny puisse suivre un stage en Autriche pour l’aider à mieux manger.

Comment avez-vous découvert cette méthode autrichienne ?

Nous avons découvert cette méthode, il y a à peu près deux ans, par voie de presse. Des parents avaient pour objectif de faire suivre un stage à leur fille qui était alimentée artificiellement et faisaient un appel au don pour les aider à financer ce stage. Du fil à la cuillère, tel est le nom de leur association.

De fil en aiguille, nous nous sommes renseignés sur cette méthode, auprès d’associations françaises qui la connaissaient. Nous avons rencontré une partie de l’équipe autrichienne lors d’un pique-nique ludique organisé à Montpellier, nous avons fait faire un pré-diagnostic auprès de l’équipe médicale autrichienne, nous en avons parlé aux médecins qui suivent Lenny, etc. Au final, nous avons décidé d’inscrire Lenny au stage qui aura lieu en avril 2016.

Peux-tu expliquer à ceux qui sont en train de nous lire comment se déroule un repas pour Lenny ?

Un repas type prend environ 1 heure. Il faut beaucoup de patience et de persévérance pour faire progresser Lenny dans sa relation à la nourriture et dans sa motricité buccale.

Nous commençons par un massage de bouche avec deux types de brosses à picots que nous lui introduisons dans la bouche et sur la langue pour faire reculer le nauséeux (c’est-à-dire le dégoût, l’envie de vomir dès que l’on met quelque chose dans sa bouche).

Ensuite, nous lui apprenons à mastiquer avec un biscuit qui fond très rapidement dans la bouche (en général ce sont des biscuits apéritifs). Nous lui présentons un petit bout de biscuit sur un côté de la bouche, puis sur l’autre (jamais sur le devant). Il doit ouvrir la bouche, le croquer avec ses dents, le mâcher avec ses dents puis l’avaler. Les deux premières étapes sont acquises. Mâcher avec ses dents ne l’est pas encore, il va plutôt faire fondre le biscuit avec des mouvements de langue. Mais, il s’améliore. Quand Lenny est bien décidé, pas trop fatigué, il avale le biscuit une fois fondu. Lenny ne fait jamais de fausse route. Si, malencontreusement, il a croqué un trop gros morceau de biscuit, il va chercher immédiatement à le rejeter.

Ensuite, nous passons au salé mixé. Nous utilisons une petite cuillère en plastique très plate, plus facile à introduire dans la bouche. Nous lui avons appris à ouvrir la bouche, à prendre en bouche la cuillère et l’alimentation mixée, avaler et déglutir. On peut dire qu’aujourd’hui toutes ces étapes sont quasiment acquises. Quand Lenny est en forme et accepte bien le plat proposé, il mange en tout, au maximum, l’équivalent d’une cuillère à café.

Enfin, nous terminons par le sucré mixé, le plus souvent, le fameux petit suisse bien coloré, bien chimique : c’est le repas préféré de Lenny ! Même exercice que pour le salé. La plupart du temps, Lenny mange l’équivalent d’une cuillère à café de petit suisse, voire parfois deux cuillères à café.

Le tout se fait au maximum dans la bonne humeur, avec des histoires, des chansons, des bêtises racontées par son papa ou sa maman. Nous essayons de ne pas forcer même si parfois nous sommes tentés de le faire. Nous jouons au maximum la carte « plaisir ». Nous évitons de donner à manger à Lenny quand il est très fatigué ou quand nous le sommes nous-mêmes, c’est contreproductif. Quand le temps nous manque, nous sautons des étapes. Nous gardons le plus souvent l’étape plaisir, l’étape « petit suisse ».

Sandrine, pour terminer, je te laisse la parole… Quel message as-tu envie de partager avec les lecteurs ?

Le défi que nous lançons nous concerne tous. Manger est un acte vital dont nous n’avons pas conscience quand nous sommes en bonne santé. Mais il peut être un vrai calvaire si quelque chose dysfonctionne. Ce quelque chose peut être moteur, psychique, physiologique, etc. Probablement, autour de nous, nous connaissons quelqu’un qui est en souffrance vis-à-vis de la nourriture et / ou de l’acte de manger.

En créant notre association, nous voulons bien entendu aider prioritairement Lenny, mais aussi témoigner auprès de parents qui rencontrent des difficultés à faire manger leurs enfants, en particulier des enfants qui ont de sérieux problèmes de motricité comme Lenny. En effet, la difficulté que nous avons eu pour nous décider à faire suivre ce stage à Lenny était de savoir s’il pouvait être adapté à un enfant avec une déficience motrice. Nous avons pu recueillir un témoignage d’une maman dont l’enfant était handicapé et elle nous a beaucoup confortés dans notre décision car, d’après elle, cela a été bénéfique à tout point de vue pour son fils.

Et si vous aidiez Lenny à mieux manger en 2016 !